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Unterstützung für Eltern von Kindern mit Behinderungen

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Written by Andrew Le, MD.
Medically reviewed by
Last updated August 9, 2022

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Eltern von Kindern mit Behinderungen machen oft andere Erfahrungen – sowohl herausfordernde als auch lohnende – als andere Eltern. Es ist wichtig, Ressourcen zur Unterstützung zu finden und sich Zeit zu nehmen, um auf sich selbst aufzupassen.

Unterstützung für Eltern von Kindern mit einer Behinderung

Ein Kind zu haben ist eine freudige Erfahrung, kann aber für alle Eltern auch eine Herausforderung sein, insbesondere wenn Ihr Kind eine Behinderung hat. Zu erfahren, dass Ihr Kind eine Behinderung hat, kann eine Reihe von Emotionen hervorrufen. Es kann auch viel Zeit und Recherche erfordern, um mehr über die Erkrankung zu erfahren und den medizinischen Bedarf und die Dienstleistungen herauszufinden, die Ihrem Kind zum Gedeihen verhelfen.

Da es so viel zu bedenken und zu bewältigen gibt, können sich Eltern eines behinderten Kindes emotional und körperlich erschöpft fühlen. Selbst mit dem richtigen Team aus Gesundheitsdienstleistern und Behandlungen kann es sein, dass Sie durch die vielen Arzttermine und den Umgang mit den Krankenkassen überlastet werden. Sie müssen sich auch in der Schule und in anderen Lebensbereichen für Ihr Kind einsetzen, was sich manchmal wie ein Vollzeitjob anfühlen kann.

Auch wenn es den Anschein hat, dass so viel von Ihnen Ihrem Kind zugute kommt, ist es so wichtig, dass Sie auf sich selbst und Ihre Beziehungen achten und Unterstützung von anderen erhalten. Die Vorteile für Sie und Ihre Familie sind endlos.

Akzeptieren Sie die Behinderung Ihres Kindes

Zu erfahren, dass Ihr Kind eine Behinderung hat, kann eine Vielzahl von Emotionen und Sorgen hervorrufen. Auch die Schwere der Behinderung sowie Ihre eigenen emotionalen Ressourcen und Ihr Unterstützungssystem können eine Rolle spielen.

Es braucht Zeit, um Ihre Gefühle zu verarbeiten. Seien Sie also freundlich zu sich selbst und geben Sie sich die Erlaubnis, Ihre Gefühle zu spüren. Mit der Zeit werden Sie gestärkt, wenn Sie mehr über den Zustand Ihres Kindes erfahren und auf ein Unterstützungsteam aus Experten, Familienmitgliedern und Freunden zurückgreifen können.

Wenn Sie überfordert sind oder Schwierigkeiten haben, sich an die Situation zu gewöhnen, sollten Sie darüber nachdenken, einen Psychologen aufzusuchen, der Ihnen dabei hilft, das Erlebte zu verarbeiten und spezifische Herausforderungen und Probleme zu besprechen. Außerdem können Selbsthilfegruppen für Eltern dazu beitragen, dass Sie sich weniger isoliert fühlen und mit Eltern in ähnlichen Situationen in Kontakt treten.

Dr. Rx

Es ist völlig in Ordnung, die ganze Bandbreite an Emotionen zu empfinden, wenn man ein Kind mit einer Behinderung hat. Sie können wütend, traurig, verärgert, frustriert, aber auch Freude, Optimismus, Glück und Liebe empfinden. —Dr. Lauren Parker

Mit Stress umgehen

Es ist leicht, überfordert zu sein, wenn man so viele Aufgaben zu bewältigen hat. Aber Sie müssen nicht alles alleine machen. Sich um Hilfe zu bemühen, kann für Sie, Ihr Kind und Ihr Familienleben einen großen Unterschied machen.

  • Zögern Sie nicht, um Hilfe zu bitten. Familie, Freunde und Nachbarn möchten Sie oft unterstützen, wissen aber möglicherweise nicht, was sie tun können. Überlegen Sie, was Ihnen das Leben erleichtern würde (Mahlzeiten zubereiten, die Sie in Ihrem Gefrierschrank aufbewahren können, den Rasen mähen, Besorgungen erledigen usw.), damit Sie den Menschen in Ihrem Unterstützungssystem konkrete Beispiele nennen können, wie sie helfen können.
  • Lassen Sie sich von einem Sozialarbeiter beraten. Sozialarbeiter bieten Ihnen nicht nur emotionale Unterstützung, sondern können Sie auch an Ressourcen und Dienste verweisen, mit denen Sie einige Ihrer Aufgaben bewältigen können. Sie kennen möglicherweise auch staatliche Leistungen und Quellen finanzieller Unterstützung, die Sie möglicherweise nicht gefunden haben.
  • Suchen Sie einen Therapeuten auf. Ein Therapeut kann Ihnen dabei helfen, Strategien für den Umgang mit Stressfaktoren zu entwickeln und Wege zu finden, für sich selbst zu sorgen.
  • Prüfen Sie, ob Sie Anspruch auf häusliche Krankenpflege haben. Abhängig vom Gesundheitszustand Ihres Kindes kann Ihr Leistungsträger für einige Stunden pro Woche einen häuslichen Gesundheitshelfer oder eine Besuchskrankenschwester bezahlen.
  • Erwägen Sie eine Kurzzeitpflege. Kurzzeitpflege – eine kurzfristige Pause für Pflegekräfte – ist für den Fall gedacht, dass Sie überfordert sind und eine Pause brauchen. Ein Sozialarbeiter kann Ihnen dabei helfen, einen Anbieter zu finden, der Ihr Kind bei Ihnen zu Hause, in einer Kindertagesstätte oder in Wohnheimen betreut.

Profi-Tipp

Fragen Sie Ihren Arzt: Gibt es Selbsthilfegruppen und Organisationen für Eltern und Familien mit dieser besonderen Behinderung? Und mit welchen Herausforderungen werden wir wahrscheinlich in der Schule, in Freundschaften, auf Reisen usw. konfrontiert sein? —Parker

Zeit für sich selbst finden

Vielen Eltern fällt es schwer, sich Zeit für sich selbst zu nehmen, insbesondere wenn sie ein behindertes Kind großziehen. Möglicherweise haben Sie sogar ein schlechtes Gewissen, weil Sie sich um Ihre eigenen Wünsche und Bedürfnisse kümmern, anstatt sich ausschließlich auf Ihr Kind zu konzentrieren.

Aber wenn Sie Ihr eigenes Wohlergehen vernachlässigen, kann dies sowohl Ihnen als auch Ihrem Kind schaden. Wenn Sie mit psychischen Problemen zu kämpfen haben, kann es sein, dass auch Ihr Kind darunter leidet. Es ist also nichts Egoistisches daran, für sich selbst zu sorgen.

Grundlegende Selbstfürsorge

Um gesund zu bleiben und ein guter Betreuer zu sein, ist es wichtig, sich um seine Grundbedürfnisse zu kümmern. Es ist kein Luxus, sich auf sich selbst zu konzentrieren, wie manche Eltern vielleicht denken. Zur grundlegenden Selbstfürsorge gehört es, für ausreichend Schlaf zu sorgen (dazu gehört auch eine gesunde Schlafenszeit), ausgewogene und regelmäßige Mahlzeiten zu sich zu nehmen, Sport zu treiben, zu baden und saubere Kleidung zu tragen.

Machen Sie regelmäßig Pausen

Wenn jemand einen Teil Ihrer Verantwortung übernimmt, haben Sie die Möglichkeit, neue Energie zu tanken und die dringend benötigte Ruhe zu finden. Bitten Sie Familie, Freunde oder eine bezahlte Pflegekraft um Hilfe. Schon allein das Verlassen des Hauses für mindestens ein paar Stunden pro Woche kann helfen, einem Burnout vorzubeugen.

Was auch immer es ist, tun Sie etwas, das Ihnen wirklich Spaß macht, sei es Sport treiben, einkaufen, sich mit Freunden treffen oder ein Buch lesen.

Pflegen Sie Ihre Freundschaften

Wenn es schwierig ist, ein Treffen mit Freunden zu planen, gehen Sie lockerer vor und laden Sie beispielsweise einen Freund ein, nachdem Ihr Kind schlafen gegangen ist. Wenn Sie wissen, dass Sie bei einem der bevorstehenden Termine Ihres Kindes warten müssen, fragen Sie einen Freund, ob er mitkommen kann. Sogar ein Telefon- oder Zoom-Anruf kann Sie mit Freunden in Verbindung halten.

Behalten Sie Ihre Hobbys und Interessen bei

Es mag unmöglich erscheinen, mit Ihren Hobbys oder Lieblingsbeschäftigungen Schritt zu halten, aber es ist wichtig, dass Sie versuchen, auch nur kleine Zeitabschnitte dafür einzuplanen. Wenn Ihnen die tatsächliche Beschäftigung mit dem Hobby oder Interesse zu schwierig erscheint, versuchen Sie, auf andere Weise Platz dafür zu schaffen, z. B. indem Sie sich im Wartezimmer einen Podcast anhören oder ein Video darüber ansehen. „Betreuer“ kann und sollte nicht Ihre einzige Identität sein.

Machen Sie körperliche Aktivität

Sport ist eine großartige Möglichkeit, sich auf sich selbst zu konzentrieren, Stress abzubauen und neue Energie zu tanken. Wenn Sie gerne Sport treiben, machen Sie ihn zu einem Teil Ihrer Routine, wie zum Beispiel ein wöchentliches Tennisspiel oder eine regelmäßige Radtour. Oder nutzen Sie die Zeit beim Spazierengehen, Joggen oder im Fitnessstudio, um Musik, ein Hörbuch oder einen Podcast zu hören oder sich mit Freunden zu unterhalten.

Wenn Ihnen selbst das zu viel erscheint, versuchen Sie, Ihren Tag mit 10-minütigen Aktivitäten (Spazierengehen, Aerobic usw.) zu ergänzen.

Üben Sie Entspannungstechniken

Nur ein paar Minuten tiefes Atmen oder Meditieren können eine wohltuende kleine Auszeit sein. Das Herunterladen einer App, die Sie durch diese Techniken führt, wie z. B. Calm oder Headspace, ist ein einfacher Einstieg.

Eine Ehe gesund halten

Paare mit behinderten Kindern stehen vor zusätzlichen Herausforderungen, und es ist nicht ungewöhnlich, dass eine Beziehung beeinträchtigt wird. Leider kann die Rate an Scheidungen und Eheproblemen bei diesen Eltern höher sein als bei Eltern mit nichtbehinderten Kindern.laut einer Studie in derAmerikanisches Journal für geistige und entwicklungsbedingte Behinderungen.

Ein häufiges Problem besteht darin, Zeit (und Energie) zu finden, die man allein miteinander verbringen kann. Auch die Kommunikation mit Ihrem Partner kann darunter leiden, da sich die meisten Ihrer Gespräche möglicherweise um Ihr Kind drehen und nicht um Ihre Vereinbarkeit und Partnerschaft. Oder einer oder beide von Ihnen ziehen sich von anderen Menschen zurück, sogar von Ihrem Ehepartner.

Zu den Möglichkeiten, Ihre Beziehung zu stärken, gehören:

  • Halten Sie die Kommunikationswege offen. Wenn Sie beide so beschäftigt und müde sind, könnte es verlockend sein, auf einen „guten Zeitpunkt“ zum Reden zu warten. Versuchen Sie, Gespräche nicht aufzuschieben oder sich in sich selbst zurückzuziehen. Es ist besser, mit dem Reden anzufangen – und sich für den Partner zur Verfügung zu stellen, wenn er oder sie reden möchte –, als zuzulassen, dass sich Probleme aufbauen.
  • Legen Sie Grundregeln fest. Wie in jeder Beziehung wird es Zeiten geben, in denen Sie und Ihr Ehepartner unterschiedlicher Meinung sind. Achten Sie nur darauf, „fair zu kämpfen“: Seien Sie sich darüber einig, dass keiner von Ihnen frühere Fehler zur Sprache bringt oder sich gegenseitig für die Schwierigkeiten Ihres Kindes verantwortlich macht, wenn Sie anderer Meinung sind.
  • Finden Sie eine Pflegekraft, der Sie vertrauen können.Wenn Sie ein behindertes Kind haben, machen Sie sich möglicherweise Sorgen, dass sich niemand sonst so gut um es kümmern kann wie Sie – was es schwierig macht, Verabredungen zu haben. Wenn Sie keinen vertrauenswürdigen Betreuer gefunden haben, denken Sie über eine Schulung zur Pflegekraft nach. Lokale Krankenhäuser und Sozialämter bieten Kurse an, in denen Freunden und Familienmitgliedern Pflegekompetenzen vermittelt werden.
  • Erstellen Sie Routinen. Nehmen Sie sich Zeit für einfache, alltägliche Rituale, die Sie gemeinsam durchführen können, wie zum Beispiel das Sitzen zum Kaffeetrinken oder einen Spaziergang nach dem Essen. Das kann Ihnen die Chance geben, als Partner und nicht als Eltern miteinander in Kontakt zu treten.
  • Teilen Sie die Verantwortlichkeiten auf. In einer Beziehung kann es zu Spannungen kommen, wenn einer von Ihnen das Gefühl hat, dass er die meisten Erziehungsaufgaben übernimmt. Schreiben Sie mit Ihrem Ehepartner eine Liste der Verantwortlichkeiten auf – wer Ihr Kind zum Spielen mitnimmt, sich um die Krankenkasse kümmert, Arzttermine vereinbart usw. – und besprechen Sie, wie Sie diese am besten aufteilen können.
  • Wissen Sie, wann Sie professionelle Hilfe benötigen. Wenn Sie immer noch Probleme haben, ziehen Sie eine Eheberatung in Betracht.

Profi-Tipp

Ich hatte das Privileg, mit vielen Eltern von Kindern mit Behinderungen zusammenzuarbeiten, und die meisten Kontakte, die sie und ihre Kinder in verschiedenen Selbsthilfegruppen und Organisationen geknüpft haben, sind zu lebenslangen Beziehungen geworden. Bedürfnisse und Umstände können sich ändern, aber die so entstandene Bindung hilft ihnen, die verschiedenen Lebensabschnitte zu meistern. —Parker

Suche nach einem Fürsprecher

Kinder mit Behinderungen haben Anspruch auf bestimmte Dienstleistungen und Unterkünfte in der Schule, aber es kann zeitaufwändig, herausfordernd und stressig sein, dafür zu sorgen, dass sie diese auch erhalten. Um die Belastung zu verringern, sollten Sie erwägen, mit einem Anwalt für Sonderpädagogik zusammenzuarbeiten. Diese Fachkräfte sind darin geschult, Eltern dabei zu helfen, die Richtlinien und Praktiken der Sonderpädagogik zu verstehen, Verbesserungen am Individualisierten Bildungsprogramm (IEP) vorzuschlagen und vieles mehr. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, einen Fürsprecher für Ihr Kind zu finden.

Unterstützung von anderen Eltern erhalten

Wenn Ihr Kind eine Behinderung hat, fällt es Ihnen möglicherweise schwer, eine Beziehung zu den Eltern nichtbehinderter Kinder aufzubauen, was frustrierend und isolierend sein kann. Hier kann der Kontakt zu anderen Eltern behinderter Kinder einen Unterschied machen.

Wenn Sie mit Menschen sprechen, die Ihre emotionalen Erfahrungen teilen und verstehen, wie Ihr Alltag aussieht, können Sie sich weniger allein fühlen, das Gemeinschaftsgefühl stärken und Ihnen die Möglichkeit geben, Ratschläge und Informationen auszutauschen.

Treten Sie einer lokalen oder Online-Selbsthilfegruppe bei

  • Einer der Betreuer Ihres Kindes oder Ihr örtliches Krankenhaus kann Sie möglicherweise an Selbsthilfegruppen für Eltern mit Kindern mit Behinderungen und an Gruppen verweisen, die sich stärker auf die besondere Behinderung Ihres Kindes konzentrieren.
  • Viele Eltern haben ihre eigenen Communities auf Facebook erstellt
  • Interessenvertretungen, die sich für die besonderen Behinderungen Ihres Kindes einsetzen, veranstalten häufig Online-Community-Gruppen.
  • Es gibt auch Websites, die sich auf die Schaffung digitaler Communities für Menschen mit Behinderungen und Krankheiten und ihre Angehörigen konzentrieren.

Lassen Sie sich von jemand anderem vorstellen

Die Website Parent to Parents USA (p2pusa.org) vermittelt Ihnen einen „Unterstützungselternteil“, der ein Kind mit der gleichen Behinderung hat.

Nehmen Sie an größeren Programmen teil

Der Beitritt zu Organisationen, die Kindern mit Behinderungen Freizeitaktivitäten und andere Aktivitäten anbieten, wie z. B. Special Olympics und Easter Seals, bietet eine großartige Gelegenheit, andere Eltern zu treffen, die Ihre Erfahrungen verstehen und nachvollziehen können.

Verbinden Sie sich über das Schulsystem Ihres Kindes

Einige Schulbezirke richten Gruppen für Eltern mit behinderten Kindern ein. Während der Schwerpunkt in der Regel darauf liegt, dass sich die Eltern innerhalb des Schulsystems für Ihr Kind einsetzen, kann es eine gute Möglichkeit sein, andere in ähnlichen Situationen kennenzulernen.

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I am a licensed clinical psychologist who practices with an integrative approach to psychotherapy. With a focus on well-being, my work is grounded in positive psychology, cognitive behavioral therapy, and acceptance and commitment therapy. I strongly believe that we are so much more than just our diagnoses, whether mental, physical, or behavioral, and I strive to help clients foster all areas of t...
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