Soutien aux parents d'enfants handicapés

Accepter le handicap de votre enfant

Apprendre que votre enfant a un handicap peut susciter diverses émotions et inquiétudes. La gravité du handicap ainsi que vos propres ressources émotionnelles et votre système de soutien peuvent également jouer un rôle.

Il faut du temps pour gérer ses émotions, alors soyez gentil avec vous-même et donnez-vous la permission de ressentir vos sentiments. Finalement, vous deviendrez plus autonome en en apprenant davantage sur l’état de votre enfant et en disposant d’une équipe de soutien composée d’experts, de famille et d’amis.

Si vous êtes dépassé ou avez du mal à vous adapter à la situation, envisagez de consulter un professionnel de la santé mentale pour vous aider à gérer ce que vous vivez et discuter de défis et de problèmes spécifiques. De plus, les groupes de soutien pour les parents peuvent vous aider à vous sentir moins isolé et à établir des liens avec des parents vivant des situations similaires.

Faire face au stress

Il est facile de se sentir dépassé lorsque l’on a autant de responsabilités à assumer. Mais vous n’êtes pas obligé de le faire tout seul. Demander de l’aide peut faire une grande différence pour vous, votre enfant et votre vie de famille.

• N’hésitez pas à demander de l’aide. La famille, les amis et les voisins souhaitent souvent vous soutenir, mais ne savent peut-être pas ce qu’ils peuvent faire. Pensez à ce qui vous faciliterait la vie (préparer des repas que vous pouvez conserver dans votre congélateur, tondre la pelouse, faire une course, etc.) afin de pouvoir donner aux personnes de votre système de soutien des exemples précis de la façon dont elles peuvent vous aider.
• Demandez conseil à un travailleur social. En plus de vous apporter un soutien émotionnel, les travailleurs sociaux peuvent vous orienter vers des ressources et des services pour assumer certaines de vos responsabilités. Ils connaissent peut-être également les prestations gouvernementales et les sources de soutien financier que vous n’avez peut-être pas trouvées.
• Voir un thérapeute. Un thérapeute peut vous aider à élaborer des stratégies pour gérer les facteurs de stress et à trouver des moyens de prendre soin de vous.
• Vérifiez si vous êtes admissible aux soins de santé à domicile. En fonction de l’état de votre enfant, votre prestataire de prestations peut payer les services d’une aide-soignante à domicile ou d’une infirmière visiteuse quelques heures par semaine.
• Pensez aux soins de répit. Les soins de répit – une pause à court terme pour les soignants – sont destinés lorsque vous êtes débordé et avez besoin d’une pause. Un travailleur social peut vous aider à trouver un prestataire qui s'occupera de votre enfant à votre domicile, dans une garderie ou dans des centres d'hébergement.

Trouver du temps pour soi

De nombreux parents ont du mal à trouver du temps pour eux, en particulier ceux qui élèvent un enfant handicapé. Vous pourriez même vous sentir coupable de prendre soin de vos propres désirs et besoins au lieu de vous concentrer uniquement sur votre enfant.

Mais négliger votre propre bien-être peut nuire à vous et à votre enfant. Si vous souffrez de problèmes de santé mentale, votre enfant peut en souffrir également. Il n’y a donc rien d’égoïste à prendre soin de vous.

Soins personnels de base

Prendre soin de vos besoins fondamentaux est essentiel pour rester en bonne santé et être un bon soignant. Ce n’est pas, comme certains parents le pensent, un luxe de se concentrer sur soi-même. Les soins personnels de base consistent à veiller à dormir suffisamment (ce qui comprend des routines saines au coucher), à manger des repas équilibrés et réguliers, à faire de l'exercice, à prendre un bain et à porter des vêtements propres.

Faites des pauses régulières

Avoir quelqu’un pour assumer certaines de vos responsabilités vous donne l’occasion de retrouver votre énergie et de vous reposer bien mérité. Demandez de l’aide à votre famille, à vos amis ou à un soignant rémunéré. Le simple fait de sortir de la maison pendant au moins quelques heures chaque semaine peut aider à prévenir l’épuisement professionnel.

Quoi qu'il en soit, faites quelque chose que vous aimez vraiment, que ce soit faire de l'exercice, faire du shopping, rencontrer des amis ou lire un livre.

Nourrissez vos amitiés

S'il est difficile de planifier une réunion entre amis, soyez plus décontracté, par exemple en invitant un ami après que votre enfant s'est endormi. Ou, si vous savez que vous devrez attendre à l’un des prochains rendez-vous de votre enfant, demandez à un ami s’il peut vous accompagner. Même un appel téléphonique ou Zoom peut vous permettre de rester en contact avec vos amis.

Entretenez vos passe-temps et vos intérêts

Il peut sembler impossible de suivre vos passe-temps ou vos activités préférées, mais il est important d’essayer de leur consacrer ne serait-ce que de petites périodes de temps. Si s'engager dans un passe-temps ou un intérêt semble trop difficile, essayez de lui faire de la place d'une manière différente, par exemple en écoutant un podcast ou en regardant une vidéo à ce sujet dans la salle d'attente. « Aidant » ne peut et ne devrait pas être votre seule identité.

Se faufiler dans une activité physique

L'exercice est un excellent moyen de se concentrer sur soi, de soulager le stress et de recharger son énergie. Si vous aimez le sport, intégrez-le à votre routine, comme une partie de tennis hebdomadaire ou une balade à vélo régulière. Ou utilisez ce temps, en marchant, en faisant du jogging ou à la salle de sport, pour écouter de la musique, un livre audio ou un podcast, ou pour parler à des amis.

Si même cela vous semble trop, essayez d’ajouter à votre journée des périodes d’activité de 10 minutes (marche, aérobic, etc.).

Pratiquer des techniques de relaxation

Quelques minutes de respiration profonde ou de méditation peuvent constituer une mini-évasion apaisante. Télécharger une application qui vous guide à travers ces techniques, comme Calm ou Headspace, est un moyen simple de commencer.

Garder un mariage sain

Les couples avec enfants handicapés sont confrontés à des défis supplémentaires, et il n’est pas rare qu’une relation soit affectée. Malheureusement, le taux de divorce et de difficultés conjugales peut être plus élevé chez ces parents que chez les parents ayant des enfants non handicapés,selon une étude menée dans leJournal américain sur les déficiences intellectuelles et développementales.

Un problème courant est de trouver du temps (et de l’énergie) à passer seuls ensemble. La communication avec votre partenaire peut également en souffrir, puisque la plupart de vos conversations peuvent porter sur votre enfant, et non sur votre compatibilité et votre partenariat. Ou bien l’un de vous ou les deux peuvent se retirer des autres personnes, même de votre conjoint.

Les moyens de renforcer votre relation comprennent :

• Gardez les lignes de communication ouvertes. Lorsque vous êtes tous les deux très occupés et fatigués, il peut être tentant d’attendre un « bon moment » pour parler. Essayez de ne pas retarder les conversations et de ne pas vous replier sur vous-même. Il est préférable de commencer à parler (et de vous rendre disponible pour votre partenaire s'il souhaite parler) plutôt que de laisser les problèmes s'accumuler.
• Établissez des règles de base. Comme dans toute relation, il y aura des moments où vous et votre conjoint ne serez pas d’accord. Assurez-vous simplement de « vous battre équitablement » : acceptez que lorsque vous n’êtes pas d’accord, aucun de vous n’évoquera les erreurs du passé ni ne se blâmera pour les difficultés de votre enfant.
• Trouvez un soignant en qui vous pouvez avoir confiance.Lorsque vous avez un enfant handicapé, vous craignez peut-être que personne d'autre ne puisse s'occuper de lui aussi bien que vous, ce qui rend les soirées en amoureux difficiles. Si vous n’avez pas trouvé de gardien de confiance, envisagez une formation d’aidant. Les hôpitaux locaux et les agences de services sociaux proposent des cours qui enseignent aux amis et aux membres de la famille les compétences en matière de soins.
• Créez des routines. Prendre du temps pour des rituels simples et quotidiens que vous pouvez faire ensemble, comme prendre un café ou faire une promenade après un repas, peut vous donner l'occasion de vous connecter en tant que partenaires et non en tant que parents.
• Répartissez les responsabilités. Des tensions peuvent survenir dans une relation si l’un de vous a l’impression d’assumer la plupart des tâches parentales. Avec votre conjoint, rédigez une liste de responsabilités (qui emmène votre enfant aux rendez-vous de jeu, traite avec la compagnie d'assurance maladie, planifie les rendez-vous chez le médecin, etc.) et discutez de la meilleure façon de les répartir.
• Sachez quand obtenir de l’aide professionnelle. Si vous rencontrez toujours des difficultés, envisagez des conseils matrimoniaux.

Trouver un défenseur

Les enfants handicapés ont droit à certains services et aménagements à l’école, mais s’assurer qu’ils les obtiennent peut prendre du temps, être difficile et stressant. Pour alléger le fardeau, envisagez de travailler avec un défenseur de l'éducation spécialisée. Ces professionnels sont formés pour aider les parents à comprendre les politiques et pratiques en matière d'éducation spécialisée, suggérer des améliorations au programme d'éducation individualisé (IEP), et bien plus encore. Il existe plusieurs façons de trouver un défenseur pour votre enfant.

• Demandez à d'autres parents d'enfants handicapés s'ils peuvent recommander quelqu'un.
• Contactez votre étatCentre de formation et d'information pour les parents.
• Contactez les sections locales des organisations de défense, la PTA pour l'éducation spécialisée de votre district scolaire ou leConseil des parents, avocats et avocats.

Obtenir le soutien d'autres parents

Lorsque votre enfant est handicapé, vous aurez peut-être du mal à établir des relations avec les parents d'enfants non handicapés, ce qui peut être frustrant et isolant. C’est là que les contacts avec d’autres parents d’enfants handicapés peuvent faire la différence.

Parler à des personnes qui partagent vos expériences émotionnelles et comprennent à quoi ressemble votre vie quotidienne peut vous aider à vous sentir moins seul, à accroître le sentiment d'appartenance à une communauté et à vous offrir l'occasion de partager des conseils et des informations.

Rejoignez un groupe de soutien local ou en ligne

• L’un des prestataires de soins de votre enfant ou votre hôpital local pourra peut-être vous orienter vers des groupes de soutien pour les parents qui ont des enfants handicapés et des groupes plus axés sur le handicap particulier de votre enfant.
• De nombreux parents ont créé leurs propres communautés sur Facebook
• Les organisations de défense consacrées aux handicaps particuliers de votre enfant hébergent souvent des groupes communautaires en ligne.
• Il existe également des sites Web axés sur la création de communautés numériques pour les personnes handicapées et malades et leurs proches.

Demandez à quelqu'un d'autre de faire les présentations

Le site Parent to Parents USA (p2pusa.org) vous mettra en contact avec un « parent de soutien » qui a un enfant présentant le même handicap.

Participez à des programmes plus importants

Rejoindre des organisations qui proposent des loisirs et d'autres activités aux enfants handicapés, telles que Special Olympics et Easter Seals, offre une excellente occasion de rencontrer d'autres parents qui comprennent et s'identifient à vos expériences.

Connectez-vous via le système scolaire de votre enfant

Certains districts scolaires créent des groupes pour les parents d'enfants handicapés. Bien que l’objectif soit généralement que les parents défendent les intérêts de votre enfant au sein du système scolaire, cela peut être un bon moyen de rencontrer d’autres personnes vivant des situations similaires.